Aumentar investigación y ayudas sociales para personas con ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que deteriora progresivamente la movilidad, el habla y la autonomía de las personas afectadas. Actualmente la investigación sobre causas y tratamientos es insuficiente y muchos pacientes y sus familias carecen de apoyos sociales, acceso a tecnologías de asistencia y cobertura para cuidados de larga duración. Esto dificulta el acceso a una atención integral y obliga a las familias a afrontar gastos y cargas de cuidado muy elevados.

Esto importa porque la falta de avances científicos retrasa la posibilidad de tratamientos efectivos y la ausencia de prestaciones y servicios deja a las personas con ELA en situaciones de vulnerabilidad, con pérdida de calidad de vida y carga emocional para sus cuidadores. Garantizar investigación y apoyos no solo busca mejorar resultados clínicos, sino también proteger la dignidad y autonomía de quienes viven con la enfermedad.

Solicito a las autoridades nacionales y locales —ministerios de salud, de ciencia e investigación, de finanzas, legisladores y administraciones públicas— que incrementen y prioricen la financiación para la investigación de la ELA, que amplíen y simplifiquen las ayudas sociales y la cobertura de dispositivos y cuidados, y que diseñen planes integrales de atención con plazos, recursos asignados y mecanismos de seguimiento. Estas medidas deben implementar recursos concretos y garantizar el acceso efectivo a servicios para las personas afectadas y sus familias