Destinar fondos públicos para la investigación y atención de personas con ELA
Organizado por Beltsys
Dirigida a: Congreso de los diputados
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Soy una persona afectada por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa que provina la degeneración progresiva de las neuronas motoras, causando parálisis muscular y, en la mayoría de los casos, la muerte en un plazo de tres a cinco años desde el diagnóstico. En España, el ELA se considera una enfermedad rara que afecta a aproximadamente dos de cada cien mil habitantes, pero la inversión pública en investigación de esta patología sigue siendo insuficiente en comparación con otras enfermedades de similar prevalencia.
La falta de financiación compromete tanto los proyectos de investigación orientados a encontrar tratamientos efectivos como la atención integral que requieren los pacientes, incluidos los cuidados paliativos y el soporte médico especializado. El momento de actuar es ahora porque la naturaleza irreversible del ELA hace que cada día de demora suponga la pérdida de oportunidades terapéuticas para quienes ya han sido diagnosticados.
A petição
Los abajo firmantes solicitamos al Gobierno de España que:
1. Destine partidas presupuestarias específicas para la investigación biomédica del ELA en el proyecto de Presupuestos Generales del Estado del ejercicio 2025, con elevación al nivel de otras enfermedades neurodegenerativas con análoga carga de enfermedad.
2. Garantice el acceso universal y gratuito a los tratamientos, medicamentos y dispositivos de soporte vital actualmente indicados para pacientes de ELA, eliminando las barreras administrativas y territoriales que retrasan o impiden su provisión.
3. Implante unidades multidisciplinares de atención al paciente de ELA en todas las comunidades autónomas, dotadas de personal especializado en neurología, rehabilitación, respiración, nutrición y cuidados paliativos, con financiación estable y evaluable anualmente.
Esperamos respuesta motivada dentro del plazo legal previsto para el derecho de petición, con indicación concreta de las medidas adoptadas o, en su caso, de los motivos que impiden su adopción inmediata.
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